Tips mod spisevægring
Præcis som andre børn kan også børn med PKU være mere eller mindre glade for mad. Det kan dreje sig om perioder, eller også er maden konstant et problemområde. Og det er måske ikke så mærkeligt; der er jo stor fokus på mad for dem der har PKU.
Og børn er kloge; de lærer hurtigt at mad er et magtmiddel. Og endda et særdeles effektivt et fordi maden er selve behandlingen ved PKU. Havner man i en ond cirkel, kræver det list og viden at bryde den. Måske nogle af tipsene her nedenfor kan være til hjælp.
Ignorer, og forstærk
De fleste børn er vældig glade for opmærksomhed. Faktum er at mange foretrækker negativ opmærksomhed (som pres og skældud) frem for slet ingen opmærksomhed. Derfor er det en god idé, hvis man kan forsøge at lade være med at presse; det gør ofte bare ondt værre. Prøv i stedet at opmuntre eller minde om; det giver en rarere atmosfære. Prøv at ignorere den opførsel du ikke ønsker (for eksempel at barnet bare sidder og stikker til maden), og forstærk den opførsel I ønsker (for eksempel at barnet smager på maden), ved at bekræfte barnet når hun/han smager.
Prøv at give det der sker ved bordet, mindre opmærksomhed. Undgå for eksempel at sige ”hvor er du dygtig til at spise”. Så er der en risiko for, at barnet ikke føler sig lige så dygtig, den dag appetitten ikke er så god. Måltidet skal ikke være en præstation; målet er at barnet på sigt vil spise af sig selv.
Måske har du og barnet til og med forskellige opfattelser af hvor meget mad der er passende? Husk at proteinerstatninger også giver energi og bidrager til mæthed, så hvis barnet vokser som det skal, er indtagelsen nok okay. Hvis ikke, kan du prøve at tale med barnets kliniske diætist, for at få forslag til ekstra energirig mad.
Problemer med proteinerstatningen
Hvis barnet ikke indtager tilstrækkeligt med proteinerstatning, er der forskellige alternativer der kan afprøves. Har man et pulver til at blande, kan det være sjovt at få en fin ny flaske at drikke det af. Drikkes den kold og med låget på, bliver smagen heller ikke helt så kraftig. Det kan måske også være en idé, at prøve at finde nye smagsvarianter eller former for proteinerstatning for at finde noget barnet bedre kan lide.
En god rutine er at tage proteinerstatningen lige før maden. På den måde er du sikker på, at barnet ikke bliver mæt før proteinerstatningen er spist op. Du hjælper barnet til at lære at lytte til sine egne sult- og mæthedssignaler. Hvis proteinerstatningen tages efter maden, indebærer det måske at barnet først spiser sig mæt i mad, for derefter at være tvunget til at klemme proteinerstatningen ned.
Blandet mad er ulækkert!
Det er ikke ualmindeligt at børn op til skolealderen, ikke kan lide gryderetter og anden sammenblandet mad. Mange børn foretrækker helt klart at kunne se hvad de spiser, og vil gerne komponere deres egne måltider. Det er måske derfor at tapas er så populært. Prøv at overføre tapas-modellen til flere retter ved at servere maden i små skåle som barnet selv kan øse op fra.
Selv at måtte være kok
Den der følger en PKU-diæt, har allerede fra begyndelsen et stærkt begrænset madrepertoire. Derfor er det helt ok, at lade børn med PKU vælge mere frit hvad de ønsker at spise. De kan for eksempel (inden for rimelige grænser) være med til at sammensætte deres egen menu. Det er ikke for at forkæle dem; bare en måde at finde en balance, så diæten ikke tager madglæden.
Efter et stykke tid kan barnet måske ligefrem selv være med til at lave maden. At skære, røre og blande maden som siden skal ende på tallerkenen, kan øge appetitten.
Mindre pres og mere hygge
Mange forældre til børn med PKU bekræfter, hvor vigtigt det er ikke at kommentere og tale så meget om barnets mad. Det kan være vanskeligt nok i sig selv, at skulle have en anderledes kost, og hvis der så oven i købet står en og jamrer over at man spiser for lidt, bliver måltidet alt andet end hyggeligt. I stedet for at bede lærerne på skolen om at presse på, kan man heller bede dem aflevere en kort rapport om hvad barnet spiser (eller ikke spiser), så kan I som forældre øge med mere phe om aftenen hvis det er nødvendigt.
Selvom I andre i familien ikke spiser det samme, er det vigtigt at have et fællesskab omkring bordet. I andre er forbilleder for barnet. At spise mad i en PKU-familie er lidt som at spise på restaurant, alle spiser noget forskelligt. Men madglæden behøver ikke være mindre af den grund.
Prøvesmagning
For mange børn er det nødvendigt med mindst 15 prøvesmagninger, før de accepterer og kan lide en ny madvare eller madret. Akkurat som for os voksne er det heller ikke nødvendigt for børn, at kunne lide absolut alt. Nogle gange hjælper det ikke uanset hvor mange gange man prøver.
Vidste du forresten at den samme mad smager forskelligt, afhængigt af hvis mund den havner i? Både fordi de forskellige mennesker ikke har samme antal smagsløg i munden, men også fordi vi rent genetisk har forskellig følsomhed især over for bittert.
De der er ekstra følsomme, kaldes for ”supersmagere” eller ”supertasters” som det hedder på engelsk. Vi regner med at omkring 25 procent af befolkningen er supersmagere. For dem smager for eksempel broccoli, rosenkål og oliven meget mere bittert end for andre som ikke er lige så følsomme. Det tager ofte en supersmager meget længere tid, før hun eller han kan lide en ny madvare, især hvis den smager bittert. Det kan ikke sjældent, at det tager måneder eller år før en smag ”er hjemme”. Det gælder altså om at have tålmodighed, ikke mindst når man skal afprøve en ny proteinerstatning.
Perioder med lav phe
I perioder hvor phe-værdien bliver for lav, altså under 80 mikromol/l, kan det skyldes at barnet har spist for lidt phe. Spørg dit barns kliniske diætist om råd. Det kan ofte være bedre at udskifte en bestemt mængde PKU-mælk, med almindelig mælk i stedet for at give proteinrig mat, fordi barnet på sigt ikke skal spise den slags mad.
Lave phe-værdier kan også komme af at barnet vokser stærkt, og derfor har vokset sig ud af sin fastsatte dosis phe og proteinerstatning. Så kan det være nødvendigt at øge den fastsatte dosis, for at være et skridt foran igen.
Problemer med mad under sygdom
Forkølelse, influenza, feber eller andre sygdomme kan føre til at appetitten bliver dårlig. I forbindelse med en infektion stiger phe-værdien ofte, fordi kroppen bruger af sin egen muskulatur for at få energi, hvis madindtagelsen ikke er tilstrækkelig. Det kan lyde dramatisk, men hvis der kun er tale om en kort periode, er det ikke farligt. For at forhindre høje værdier, er det godt hvis man prøver at få proteinerstatningen i barnet. Det er også godt hvis barnet kan få juice, saft, frugtsuppe, fløde eller is i sig fordelt hen over døgnet. Rådfør dig med barnets kliniske diætist om hvordan I skal gribe sagen an, når barnet har en infektion.