At begynde på sondemad i hjemmet

Når du og dit sundhedspersonale har besluttet, at sondemad er den bedste løsning for dig eller din pårørende, og du forstår fordelene, risici ved det samt procedurer herom og betydningen heraf, så vil næste skridt være at klargøring til opstart med sondemad.


Du har muligvis mange andre ting at tænke på, på dette tidspunkt, fx andre sydomstilstande og behandlinger, koordinering med familie og arbejde, mens du er på hospitalet, eller følelsesmæssig påvirkning. Det er naturligt at føle sig overvældet, men der vil være  masser af støtte, når du begynder at få sondemad på hospitalet samt i overgangsperioden, når du skal hjem.

Sundhedspersonalet vil hjælpe dig med at forstå, hvordan sonden anlægges, hvilket sker på hospitalet, samt det udstyr og den oplæring, du har brug for, for at komme i gang. Sammen finder I den bedste rutine omkring sondemaden for dig eller din pårørende inklusiv administration og sondeplan. Du får en trin-for-trin vejledning til sondemad og oplæring, indtil du føler dig tryg ved processen.

Procedure

Inden du kan begynde på sondemad, skal du have anlagt en sonde. Hvordan dette sker afhænger af, hvilken sonde sundhedspersonalet har anbefalet til dig. Du kan finde mere information om de forskellige sonder her.

  • Nasalsonder, herunder nasogastriske (NG,via næse, svælg, spiserør og ned til maven) og nasojejunale (NJ, via næse, svælg og mave ned til tarmen) sonder, bruges ofte ved behov for sondemad i en kortere periode (6-8 uger). Disse sonder er mere synlige end mavesonder og anlæggelsen kan forårsage noget ubehag i kort tid.

    NG-sonden anlægges gennem næsen, via spiserøret og ned til mavesækken, mens NJ-sonden føres videre fra mavesækken ned i tyndtarmen (jejunum). Inden sondemaden startes op, kontrolleres det, at sonden er lagt korrekt.

    Efter anlæggelse af sonden

    Efter anlæggelse af en nasalsonde vil sundhedspersonalet fortælle dig, hvor lang tid du eller din pårørende skal blive på hospitalet. Det afhænger af, hvornår din sondeplan er tolereret og fungerer, og dermed er veletableret. Det sundhedsfaglige personale vurderer, hvornår det er sikkert at sende dig eller din pårørende hjem.

  • Mavesonder, herunder gastrostomi (PEG) eller jejunostomi (PEG-J) sonder anlægges ved en procedure, hvor en lille åbning ind til mavesækken dannes – et såkaldt stoma.

    1. Endoskopi: Anlæggelse ved hjælp af et endoskop. Et endoskop er et langt, smalt rør med et kamera og lys for enden. Endoskopet føres gennem munden og halsen, ned igennem spiserøret og ned i maven (PEG) eller videre ned i tyndtarmen (PEG-J). Kirurgen bruger endoskopet til at placere sonden og sikre, at den er rigtigt placeret.
    2. Flouroskopi: PEG-J sonden kan også anlægges igennem en PEG ved hjælp af flouroskopi. Flouroskopi er en teknik som benytter røntgenbilleder til at placere sonden.
    1. Kirurgisk: Gastrostomi- eller jejunostomisonder kan også placeres kirurgisk. Kirurgen laver en åbning fra huden ind til mavesækken eller tyndtarmen og placerer sonden direkte igennem huden.

    Før anlæggelsen

    Det sundhedsfaglige personale vil forklare proceduren og bede dig underskrive en samtykkeerklæring. Hvis anlæggelsen skal foregå under bedøvelse (generel anæstesi), kan en anden læge, anæstesilægen, forklare dig om bedøvelsen som anvendes for at sikre, at du eller din pårørende sover under anlæggelsen. Måske vil der også blive taget blodprøver inden indgrebet. Sundhedspersonalet vil informere dig om, hvor længe de forventer, at du skal være på hospitalet samt planen for opstart med sondemad efter anlæggelse af sonden.

    Efter anlæggelsen

    Området omkring sonden vil blive lidt rødt og væske en smule, men dette forsvinder efter et par dage. Du må gerne tage milde smertestillende piller som anvist af din sundhedsfaglige kontaktperson. Når sundhedspersonalet er tilfredse med din tilstand, kan sondemaden gennem din nye sonde påbegyndes. Tiden fra anlæggelse til første indgivelse af sondemad kan variere, men du vil blive holdt opdateret af det sundhedsfaglige personale og diætisten. Du vil blive udskrevet, når sondeplanen er veletableret og tolereret. Dette tager normalt 3-5 dage, men kan vare længere, afhængigt af din individuelle situation og hvor tryg du er ved proceduren omkring sondemaden.

    Søg straks læge, hvis du oplever en af følgende symptomer inden for de første tre dage efter anlæggelse af sonden:
    • Smerter ved indgivelse af sondemad

    • Langvarig eller kraftig smerte
    • Frisk blødning
    • Lækage fra stoma

    Ordliste

    Stoma = en lille åbning igennem huden, hvor sonden passerer ind til mavesækken eller tyndtarmen.

    Endoskop = et tyndt rør som benyttes til at undersøge kroppens indre med et fastgjort instrument til biopsi eller kirurgi.

    Anæstesi = Medicin som anvendes til at gøre patienten bevidstløs, så vedkommende ikke føler smerte under et indgreb. Gives af en anæstesilæge. Gives enten som en væske direkte i blodåren, eller som en gas, der indåndes igennem en maske.

Udstyr og oplæring

nden du bliver udskrevet, vil sundhedspersonalet på hospitalet sørge for, at du bliver grundigt instrueret og oplært i de nye sondemadsrutiner. Sygeplejerskerne kan anvende en tjekliste for at sikre dig den oplæring i sondemad, du har brug for.

Sondeernæring i hjemmet forudsætter, at du selv eller dine pårørende, eller hjemmesygeplejersken fra hjemmeplejen kan varetage indgivelse af sondeernæringen samt daglig pleje af sonden.

  • Items you may be given: Provided by:
    Ernæringspumpe Tube feed company
    Ramme til pumpe Tube feed company
    Sondemad Pharmacist/dietitian/nurse/ tube feeding company
    Ernæringssæt og tilbehør, fx sprøjter Check with your dietitian
    Reservesonde Check with your dietitian
    Sprøjter Check with your dietitian
    Rygsæk Tube feed company
  • Lorem ipsum lorem ipsum Lorem ipsum lorem ipsum

  • Lorem ipsum lorem ipsum Lorem ipsum lorem ipsum

Find din rutine omkring sondemad

Din diætist eller sygeplejerske vil hjælpe dig med at beslutte, hvilken rutine omkring sondemad, der er bedst for dig. Sondemad kan gives på tre forskellige måder:

  • Kontinuerlig indgivelse. Sondemaden gives langsomt og konstant over flere sammenhængende timer vha. en pumpe, som kontrollerer indgivelseshastigheden.
  • Måltidsdosering (Bolus). Sondemaden gives i mindre portioner (fx 200ml) flere gange i løbet af dagen vha. en pumpe via ernæringssæt- eller manuelt via en ernæringssprøjte.
  • En kombination af ovenstående. En kombination af ovenstående metoder kan anvendes fx af hensyn til øget fleksibilitet for dig eller din pårørende.

Tal altid med din diætist eller læge inden du ændrer din sondemadsrutine – de vil hjælpe dig med at finde den bedste metode for indgivelse af sondemad.

Det er bedst at sidde oprejst ved indgivelse af sondemad. Hvis dette ikke er muligt, så løft overkroppen til minimum 45° eller mere ved at løfte hovedgærdet eller ved at være støttet af puder. Forbliv i denne stilling under indgivelsen af sondemaden og op til 30-60 min efter at måltidet er slut, da det ikke er sikkert at give sondemad i liggende stilling, da det kan løbe i luftvejene.

Din sondemadsplan

En sondemadplan vil give dig et godt overblik over, hvad der skal ske dag for dag – og fra måltid til måltid. Din sundhedsfaglige kontaktperson vil give dig al den information, du har brug for. En typisk sondemadsplan vil indeholde:

  • Navnet på sondemadsproduktet – fx Nutrison Energy Multi Fibre
  • Størrelsen på flasken med sondemad – fx 500ml eller 1000ml
  • Mængden af sondemad pr. døgn og pr. måltid – fx 1500 ml/døgn, fordelt på 5×300 ml
  • Mængden af vand fra vandhanen, sterilt eller kogt, afkølet vand der skal gives udover sondemaden (da sondemaden også indeholder vand, som medregnes i din daglige væskeplan. Mængden af vand, som skal bruges til gennemskylning af sonden før og efter indgivelse af sondemad regnes også med i din væskeplan.
  • Indgivelseshastigheden indstillet på pumpen (hvor hurtigt sondemaden vil blive pumpet ind i sonden), volumen/mængden af sondemad og antallet af evt. portioner.
  • Administrationsform; skal sondemaden gives med en ernæringspumpe via ernæringssæt- eller manuelt via sprøjte.
  • Type af ernæringssæt
  • Størrelse på samt type og antal af sprøjter, der skal anvendes dagligt
  • Sundhedspersonalet på hospitalet vil sørge for, at du bliver grundigt oplært i rutinerne vedrørende sondemad. Alligevel kan mange blive overvældet over de forandringer, der sker og de mange nye informationer. Vi giver derfor her mulighed for at genopfriske hukommelsen og skabe tryghed i forbindelse med hele processen vedrørende  sondemad, trin for trin.

    Før du går i gang

    Tjek at du har det hele klar, inden du begynder. Dette kan bl.a. omfatte:

    • Flaske med sondemad
    • Ernæringspumpe
    • Stativ til pumpe
    • Sondeplan
    • Ernæringssæt
    • Sterilt eller kogt, afkølet vand
    • Sprøjte til gennemskylning

    Det er vigtigt at opretholde god hygiejne og sørge for, der er så rent som muligt. Inden du opstarter sondemaden:

    1. Vask hænder grundigt med sæbe og tør dem i et rent håndklæde
    2. Rengør alle arbejdsflader
    3. translation?
    4. translation?
    5. Stil sondemaden op på en den rene overflade.

    Skyl altid sonden igennem med 20-50 ml sterilt eller kogt, afkølet vand før og efter du får sondemad eller medicin via sonden. Sundhedspersonalet vil fortælle dig, hvor meget vand du skal skylle sonden med for at undgå, at sonden bliver blokeret.

  • Det kan være, at du på et tidspunkt skal tage medicin igennem sonden. Proceduren er ret simpel og sundhedspersonalet vil som hovedregel vise dig, hvordan du gør det, inden du forlader hospitalet.

    Du skal bruge en sprøjte, den ordinerede medicin og sterilt eller kogt, afkølet vand.

    Da sonden kun er designet til flydende væsker, skal du bede apoteket om at få udleveret din medicin i flydende eller opløselig form. At knuse tabletterne bør være sidste valgmulighed, da det øger risikoen for, at sonden bliver blokeret, hvis ikke den opløses tilpas meget i vand. Det er ikke alle medikamenter, som må knuses. Spørg altid apotekspersonalet til råds, inden du knuser medicinen. Kontakt altid din læge, der har ordineret medicinen eller det ansvarlige sundhedspersonale for at få at vide, helt præcist hvordan du tager din medicin gennem sonden, herunder administrationsmetode og tidspunkter i forhold til fx sondemåltider. Dette kan nemlig variere afhængigt af præparatet og den sonde, du bruger.

    1. Vask altid hænder inden du tager medicinen.
    2. En sprøjte på 10 ml bør bruges til at indgive medicin igennem sonden.
    3. Sørg for at sonden sidder korrekt (som anvist på hospitalet), skyl sonden igennem med anviste mængde sterilt eller kogt, afkølet vand inden administration af medicin. Hvis der skal indgives flere forskellige slags medicin, skal der skylles med 5-10ml vand mellem hvert præparat.
    4. Hvert præparat skal tages separat
    5. Opløselig medicin skal fortyndes med sterilt eller kogt, afkølet vand som anvist af din diætist eller apotekspersonalet.
    6. Tyktflydende medicin bør fortyndes med vand. Apotekspersonalet vil angive mængden af vand til fortynding.
    7. Knuste tabletter skal opløses med kogt, afkølet vand eller sterilt vand, som anvist af din diætist eller apotekspersonalet.
    8. Sonden skal skylles med sterilt, eller kogt, afkølet vand som anvist af din diætist.
  • Du vil blive introduceret til det sundhedsfaglige personale enten på hospitalet eller derhjemme af hjemmesygeplejersken. Det er vigtigt at forstå deres roller og ansvarsområder, og hvem du skal kontakte i forskellige situationer. Det sundhedsfaglige personale er der for at støtte dig eller din pårørende hele vejen igennem.

    Afhængigt af strukturen i dit lokalområde, vil de primære personer være:

    • Diætist tilknyttet dit lokale hospital
    • Kommunal diætist som muligvis besøger dig i hjemmet
    • Læge
    • Privatpraktiserende læge
    • Regional eller kommunal sygeplejerske
    • Konsulent fra det firma, som sælger sondemad
    • Det lokale apotekspersonale

Udskrivelse til hjemmet

At blive udskrevet fra hospitalet med sondemad kan forårsage blandede følelser. Du er måske lettet, fordi du eller din pårørende forlader hospitalet, men samtidigt bekymret over at skulle håndtere sondemad i hjemmet, og hvordan det kommer til at gå.

Det vil tage tid at vænne sig til dette nye liv med sondemad. Selv med hjælp og vejledning fra det sundhedsfaglige personale, vil der være en del at lære henad vejen. Men som tiden går, og du får mere erfaring, vil du begynde at føle dig tryg og finde nye rutiner, så sondemaden bedst passer ind i hverdagen. Det kan fx være ift. hvilket tøj, der er bedst at have på, hvis du skal have sondemad ude, eller hvordan du kan være sammen med venner og familie i måltidssituationer.

At blive udskrevet fra hospitalet kan godt føles som at forlade konstant pleje og støtte. Men selvom du er hjemme, vil der lige fra begyndelsen af din nye tilværelse med sondemad og mange år frem i tiden være masser af langsigtet pleje og støtte at få til dig og din familie.

Som ved alle store forandringer, skal du igennem en overgangsperiode med tilpasning til den nye tilværelse. Det ultimative mål er, at du bliver vant til sondemad og begynder at nyde alle de fordele, som sondemad kan føre med sig.