At leve med sondemad

At begynde på sondemad er en stor forandring, da den kan påvirke din hverdag, men med tiden og erfaringen vil du vænne dig til det at få sondemad. Ofte kan sondeernæring være begyndelsen på noget godt, fordi den kan reducere destress pres, som tidligere har været forbundet med spisesituationen. Men vigtigst af alt: sondemad sikrer, at du får den næring, du har brug for. Sondemad kan påvirke din hverdag på mange områder, og det kan tage lang tid at tilpasse sig de nye omstændigheder.

Gennem processen vil der være både udfordringer og gode oplevelser. Derfor er det vigtigt at huske på, at du/I ikke er alene. Der er mange andre, som oplever det samme. Det kan hjælpe at tale med andre og dele oplevelser eller finde støttenetværk i lokalområdet, hvor man kan møde andre, der også lever med sondemad.


Find din sondemadsrutine

I takt med du vænner dig til sondemad, begynder du måske at se, om der er måder, hvorpå du kan forbedre rutinerne omkring din sondemad. Jo mere fleksibel din sondemad er, jo mere fleksibel vil du også være i forhold til dit sociale liv og arbejdslivsamt , evt. fritidsinteresser, fx sport og motion og andre daglige aktiviteter samt gøremål.

Du bør altid rådføre dig med din diætist eller læge, før du ændrer på rutinerne omkring din sondemad. Og husk, at de kan hjælpe dig med at finde den fremgangsmåde, der passer bedst for dig eller din nærmeste.

Der er forskellige måder at optimere sondemadsrutinerne: 

  • Langtidsdosering (kontinuerlig indgivelse via ernæringspumpe) kræver længere tid pr. ”måltid” og giver derved mindre fleksibilitet men kan evt. forbedre en dårlig tolerance, da det herved gives langsommere end når det gives som bolus (se næste punkt). Man kan få en rygsæk, der gør det muligt at komme rundt og fortsætte med sine aktiviteter, alt imens man indtager sin sondemad.
  • Måltidsdosering (bolus via ernæringspumpe eller ernæringssprøjte) gives i små portioner i løbet af dagen, det er mindre tidskrævende og giver mere fleksibilitet fx når du er ude af huset. Det kan også give dig mulighed for at få sin sondemad til at passe med familiens måltider. På den måde får alle en oplevelse af, at hele familien er sammen om måltiderne.
  • En kombination af måltidsdosering (bolus via ernæringspumpe eller ernæringssprøjte)og langtidsdosering (kontinuerlig indgivelse via ernæringspumpe) kan også være et godt alternativ, afhængigt af hvad man har af behov for ift. fx tolerance af sondemaden samt øvrige gøremål i løbet af dagen.

Læs mere om administration og tidspunkter.

En livsændrende begivenhed

At begynde på sondemad er en livsændrende begivenhed, som vil påvirke mange aspekter af livet, uanset om det er dig selv, eller pårørende der starter på at få sondemad. Måden du tilbringer tid med familie og venner, og din evne til at fortsætte med at arbejde kan forandre sig, når du får sondemad. Fx kan det at rejse, date, eller deltage i daglige aktiviteter, du nyder, i første omgang være udfordrende og overvældende.

Støtte og forståelse fra din familie og dine venner kan gøre hele forskellen og kan give dig tillid til at tilpasse dig den nye tilværelse. Når du igen er kommet hjem og har fået nye sondemadsrutiner, er det vigtigt, at du genoptager de sociale aktiviteter i det omfang, du synes. Du vil kunne opleve, at det tager enten kortere eller længere tid at spise din mad, og det kan opleves enten lidt restriktivt eller som en befrielse, og med god planlægning vil du få dit sociale liv passet ind imellem og under dine måltider.

Du kan planlægge ferie og rejse med familie og venner, enten hjemme eller udenlands. Med hjælp fra dit sundhedspersonale og din leverandør af sondemad, som kan hjælpe dig med de nødvendige foranstaltninger. Hvis det er relevant, kan sondemad og tilbehør måske sendes i forvejen til rejsedestinationen. Sundhedspersonalet vil sørge for at give dig den relevante dokumentation, der giver dig mulighed for at få en rejseforsikring og give praktiske råd om håndtering af sondemad hjemmefra. Det tilrådes at planlægge på forhånd og i god tid for at give dit sundhedsteam og sondemadsudbyder de bedste forudsætninger til at træffe de fornødne aftaler.

Der er ingen grund til, at du ikke skulle være i stand til at vende tilbage til dit arbejde, hvis du har det godt og dit sundhedspersonale har sagt, at du er i stand til det. De vil vejlede dig om, hvornår det kan ske og hjælpe dig med at komme godt i gang med de nye sondemadsrutiner. Med en bærbar ernæringspumpe med måltidsdosering (bolusindgivelse af sondemad) eller langtidsdosering (kontinuerlig indgivelse af sondemad), eller via ernæringssprøjter manuelt kan du spise din mad, mens du er på farten.

Om du kan være aktiv med sport vil afhænge af din sygdomstilstand, og hvor mobil du er. Din læge kan give dig råd og vejledning om, hvilken sportsgrene du kan deltage i og hvilke, du bør afholde dig fra. Fysisk kontaktsport kan ikke anbefales, da risikoen er høj for at gastrostomi- eller jejunalsonden vil løsne sig. Husk, at når du træner kan du have brug for ekstra vand. Tal med din diætist og få råd og vejledning til om du skal tilpasse din sondemadsplan.

Sondemad skal ikke afholde dig fra at involvere dig med et andet menneske. Du kan stadig være intim med din partner, selvom du kan have brug for noget tid til selv at forstå de nye livsbetingelser. Det er vigtigt at gå frem i sit eget tempo.

Er du kvinde og får sondemad og overvejer at få børn, er det vigtigt, at du taler med din læge. At starte ny familie op og være gravid kræver god planlægning for at sikre, at både du og baby får den nødvendige næring.

Din sygdomstilstand kan muligvis sætte nogle  begrænsninger, og hvis du har spørgsmål eller bekymringer, er det vigtigt at tale med din læge

Langsigtet pleje og støtte

Hvis du plejer sonden rigtigt derhjemme, bør du kunne undgå de fleste udfordringer i forbindelse med sondeernæring, som fx blokering af sonden, lækage eller væske omkring sonden.

Det er vigtigt at følge instruktionerne omhyggeligt og undgå at indtage andet end sondemad, medicin eller vand gennem sonden. Desuden skal ernæringssættet skiftes regelmæssigt – for at være et lukket system skal ernæringssættet følge flasken med sondemad, dvs.at man anvender et nyt ernæringssæt til en ny flaske og da en anbrudt sondemadsflaske kan holde sig 24 timer i et lukket system, er det intervallet hvormed ernæringssættet også skiftes.

God hygiejne er også vigtigt, og sonden skal skylles både før og efter, der har været indført ernæring og/eller medicin. Som udgangspunkt skal du bruge 20-50 ml sterilt eller kogt, afkølet vand til at skylle sonden med, med mindre din diætist eller sygeplejerske har sagt noget andet. Læs mere i din sondemadsplan.

  • Området omkring PEG-sonden på mavens yderside kaldes ‘stomiområdet‘. Det er meget vigtigt, at du renser stomiområdet hver dag, når du er blevet udskrevet fra hospitalet. Efter 14 dage, når området er helet op, kan du pleje din PEG-sonde ved at følge disse enkle instruktioner:

    1. Vask dine hænder med vand og sæbe
    2. Kontrollér stomiområdet for tegn på:
    • Lækage
    • Hævelse
    • Irritation
    • Rødme
    • Ømhed
    • At sonden bevæger sig ind og ud af maven

    Hvis du bemærker nogle af ovenstående tegn, informér dit sundhedsteam.

    1. Rens huden omkring stomiområdet med en saltopløsning eller et andet desinficerende middel. Start i midten af stomiområdet, og arbejd dig udad.
    2. Når du er færdig med at vaske stomiområdet, skal du tørre området blidt.
    3. Drej sonden 180 grader (en halv omgang) hver dag som en del af renserutinen. Det er med til at holde din stomis tilstand god.
    4. Kun til ballonsondebrugere: Du skal følge de guidelines, du har fået om, hvordan man tjekker og skifter vand i ballonen.

    Hvis du er bekymret i forhold til stomiområdet eller sonden, kontakt din læge, diætist eller sygeplejerske,

    Den daglige pleje af ballonsonde er den samme som trin 1-5 ovenfor.

    1. Hold sonden ren og tør
    2. Rens huden omkring næseboret med en fugtig vatrondel og varmt sæbevand
    3. Skyl og tør forsigtigt
    4. Du skal være særligt opmærksom på det næsebor, hvor sonden er placeret. Hvis det ser irriteret ud eller er ømt, skal du fortælle det til din læge, diætist eller sundhedsplejerske.

    Du bør kontrollere sondens placering, før du skal bruge den for at sikre, at den stadig sidder rigtigt. Sondespidsen skal være placeret i maven, og ikke i lunge eller i hals. Dette kan nemlig give alvorlige problemer som åndedrætsproblemer eller luftvejsinfektion. Derfor skal du udføre kontrol før hver indgivelse af sondeernæring. Din diætist eller sygeplejerske viser dig, hvordan du skal gøre, før du bliver udskrevet. Hvis du på noget tidspunkt er i tvivl om, hvorvidt sonden er placeret korrekt, er det vigtigt, at du ikke begynder på sondeernæringen. Du skal i stedet for straks kontakte din læge, sygeplejerske eller diætist.

    Det er også vigtigt, at du gennemskyller sonden, før og efter indtagelse af sondeernæring eller medicin via sonden.

  • Selvom du ikke bruger munden lige så tit til at spise og drikke med, når du får sondemad, er det stadig vigtigt at pleje den for at forebygge infektioner. Du bør stadig børste tænder to gange om dagen og skylle munden flere gange i løbet af dagen. Creme eller læbepomade er en god idé for at undgå udtørring af læberne.

    Hvis du har problemer med udtørring af munden, ømhed i tungen, blødende gummer eller blister i munden, bør du kontakte din læge eller tandlæge.

    Hvis du har kunstige tænder, bør de renses med en børste og opbevares i et krus med frisk vand natten over. Din mund skal stadig renses, og du bør anvende mundgelé til at holde munden fugtig med.

    Term: Stoma site

    An opening from the outside through the skin where the feeding tube enters into the stomach or the small intestine (jejunum).

     

     

Hvis der opstår komplikationer

Af og til kan nogle mennesker opleve komplikationer, når de skal tilpasses til sondemad. Du kan forebygge en række af disse ved at følge nedenstående retningslinjer. Hvis du eller én tæt på dig oplever én af ​​følgende komplikationer, skal du kontakte din læge, diætist, sygeplejerske eller dit sundhedsfaglige team.

  • For at forebygge at sonden bliver blokeret, er det vigtigt, at sonden skylles hver gang før og efter brug – også ved indgivelse af medicin. Du skal benytte sterilt, eller afkølet, kogt vand med (minimum) en 20 ml sprøjte for at minimere tryk og volumen. Din diætist vil instruere dig i, hvor meget vand der skal benyttes for at skylle sonden ordentligt igennem. Skulle gastrostomi- eller jejunostomi sonden mod forventning stoppe, kan du prøve følgende:

    Brug en forsigtig træk-og-skub teknik til at skylle sonden igennem med en sprøjte. Brug type af vand som anbefalet af dit sundhedsfaglige team. Brug ikke sure opløsninger som frugtsaft eller cola, da det kan ødelægge sondens inderside og evt. blokere yderligere.

    Hvis ingen af forslagene fungerer, kontakt din læge, diætist eller sygeplejerske, da din sonde muligvis skal udskiftes. Vær opmærksom på, at du aldrig må presse for meget tryk eller væske gennem sonden, da du risikerer, sonden går i stykker.

    Hvis du har en blokeret NG sonde, skal du ikke selv forsøge at løse problemet, søg i stedet for assistance med det samme fra en sundhedsfaglig kontaktperson.

  • Hvis NG-sonden falder ud, skal du kun udskifte den hjemme med hjælp fra en sygeplejerske, hvis vedkommende er blevet instrueret fuldt ud i, hvordan de gør. I modsat fald skal du tage på hospitalet for at få sonden udskiftet af en sundhedsfaglig person. Hvis det er en NJ-sonde, skal du ikke forsøge at udskifte den selv. Uanset er det en god ide at kontakte hospitalet på forhånd, så du undgår at vente længe, når du ankommer.

    Hvis din PEG-sonde, knapsonde, udskiftningsonde eller JEJ-sonde ved et uheld ryger ud, skal du lægge en bandage over stedet og hurtigt muligt tage på hospitalet/skadestuen for at undgå, at stomien lukker sig. Den kan lukke sig inden for få timer. Ring gerne til hospitalet/skadestuen for at forhøre dig om, hvad du evt. kan gøre undervejs på vej dertil.

  • Vær især opmærksom hvis et af følgende opstår:

    • Lækage af væske rundt om sonden
    • Smerter ved indgivelse af sondemad
    • Frisk blødning

Service og støtte i hjemmet

At blive udskrevet fra hospitalet med opstart af sondemad derhjemme kan forårsage en række blandede følelser. At forlade hospitalet med god pleje og støtte til at komme hjem og være mere eller mindre alene om det, kan føles utrygt. Men selv derhjemme er der masser af muligheder for støtte. Når du forlader hospitalet, kan du blive kontaktet af fx Nutricia, der sammen med dit sundhedsfaglige team yder støtte til dig, der får sondemad i hjemmet.