Find din sondemadsrutine

I takt med du vænner dig til sondemad, begynder du måske at se, om der er måder, hvorpå du kan forbedre rutinerne omkring din sondemad. Jo mere fleksibel din sondemad er, jo mere fleksibel vil du også være i forhold til dit sociale liv og arbejdslivsamt, evt. fritidsinteresser, fx sport og motion og andre daglige aktiviteter samt gøremål.

Du bør altid rådføre dig med din diætist eller læge, før du ændrer på rutinerne omkring din sondemad. Og husk, at de kan hjælpe dig med at finde den fremgangsmåde, der passer bedst for dig eller din nærmeste.

Der er forskellige måder at optimere sondemadsrutinerne: 

• Langtidsdosering (kontinuerlig indgivelse via ernæringspumpe) kræver længere tid pr. ”måltid” og giver derved mindre fleksibilitet men kan evt. forbedre en dårlig tolerance, da det herved gives langsommere end når det gives som bolus (se næste punkt). Man kan få en rygsæk, der gør det muligt at komme rundt og fortsætte med sine aktiviteter, alt imens man indtager sin sondemad.
• Måltidsdosering (bolus via ernæringspumpe eller ernæringssprøjte) gives i små portioner i løbet af dagen, det er mindre tidskrævende og giver mere fleksibilitet fx når du er ude af huset. Det kan også give dig mulighed for at få sin sondemad til at passe med familiens måltider. På den måde får alle en oplevelse af, at hele familien er sammen om måltiderne.
• En kombination af måltidsdosering (bolus via ernæringspumpe eller ernæringssprøjte)og langtidsdosering (kontinuerlig indgivelse via ernæringspumpe) kan også være et godt alternativ, afhængigt af hvad man har af behov for ift. fx tolerance af sondemaden samt øvrige gøremål i løbet af dagen.

Støtte og forståelse fra din familie og dine venner kan gøre hele forskellen og kan give dig tillid til at tilpasse dig den nye tilværelse. Når du igen er kommet hjem og har fået nye sondemadsrutiner, er det vigtigt, at du genoptager de sociale aktiviteter i det omfang, du synes. Du vil kunne opleve, at det tager enten kortere eller længere tid at spise din mad, og det kan opleves enten lidt restriktivt eller som en befrielse, og med god planlægning vil du få dit sociale liv passet ind imellem og under dine måltider.

Du kan planlægge ferie og rejse med familie og venner, enten hjemme eller udenlands. Med hjælp fra dit sundhedspersonale og din leverandør af sondemad, som kan hjælpe dig med de nødvendige foranstaltninger. Hvis det er relevant, kan sondemad og tilbehør måske sendes i forvejen til rejsedestinationen. Sundhedspersonalet vil sørge for at give dig den relevante dokumentation, der giver dig mulighed for at få en rejseforsikring og give praktiske råd om håndtering af sondemad hjemmefra. Det tilrådes at planlægge på forhånd og i god tid for at give dit sundhedsteam og sondemadsudbyder de bedste forudsætninger til at træffe de fornødne aftaler.

Der er ingen grund til, at du ikke skulle være i stand til at vende tilbage til dit arbejde, hvis du har det godt og dit sundhedspersonale har sagt, at du er i stand til det. De vil vejlede dig om, hvornår det kan ske og hjælpe dig med at komme godt i gang med de nye sondemadsrutiner. Med en bærbar ernæringspumpe med måltidsdosering (bolusindgivelse af sondemad) eller langtidsdosering (kontinuerlig indgivelse af sondemad), eller via ernæringssprøjter manuelt kan du spise din mad, mens du er på farten.

Om du kan være aktiv med sport vil afhænge af din sygdomstilstand, og hvor mobil du er. Din læge kan give dig råd og vejledning om, hvilken sportsgrene du kan deltage i og hvilke, du bør afholde dig fra. Fysisk kontaktsport kan ikke anbefales, da risikoen er høj for at gastrostomi- eller jejunalsonden vil løsne sig. Husk, at når du træner kan du have brug for ekstra vand. Tal med din diætist og få råd og vejledning til om du skal tilpasse din sondemadsplan.

Sondemad skal ikke afholde dig fra at involvere dig med et andet menneske. Du kan stadig være intim med din partner, selvom du kan have brug for noget tid til selv at forstå de nye livsbetingelser. Det er vigtigt at gå frem i sit eget tempo.

Er du kvinde og får sondemad og overvejer at få børn, er det vigtigt, at du taler med din læge. At starte ny familie op og være gravid kræver god planlægning for at sikre, at både du og baby får den nødvendige næring.

Din sygdomstilstand kan muligvis sætte nogle  begrænsninger, og hvis du har spørgsmål eller bekymringer, er det vigtigt at tale med din læge

Langsigtet pleje og støtte

Hvis du plejer sonden rigtigt derhjemme, bør du kunne undgå de fleste udfordringer i forbindelse med sondeernæring, som fx blokering af sonden, lækage eller væske omkring sonden.

Det er vigtigt at følge instruktionerne omhyggeligt og undgå at indtage andet end sondemad, medicin eller vand gennem sonden. Desuden skal ernæringssættet skiftes regelmæssigt – for at være et lukket system skal ernæringssættet følge flasken med sondemad, dvs.at man anvender et nyt ernæringssæt til en ny flaske og da en anbrudt sondemadsflaske kan holde sig 24 timer i et lukket system, er det intervallet hvormed ernæringssættet også skiftes.

God hygiejne er også vigtigt, og sonden skal skylles både før og efter, der har været indført ernæring og/eller medicin. Som udgangspunkt skal du bruge 20-50 ml sterilt eller kogt, afkølet vand til at skylle sonden med, med mindre din diætist eller sygeplejerske har sagt noget andet. Læs mere i din sondemadsplan.

Hvis der opstår komplikationer

Af og til kan nogle mennesker opleve komplikationer, når de skal tilpasses til sondemad. Du kan forebygge en række af disse ved at følge nedenstående retningslinjer. Hvis du eller én tæt på dig oplever én af ​​følgende komplikationer, skal du kontakte din læge, diætist, sygeplejerske eller dit sundhedsfaglige team.